Lucía Hernández y
Lucas Babois son dos de los 36 niños/as y adolescentes que padecen una
enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal, AME, una enfermedad
neurodegenerativa.
Lamentablemente
la lista de personas con esta patología era más grande, pero 5 de ellos, todos
menores de edad, fallecieron.
La existencia de
un medicamento llamado SPINRAZA mejora notablemente la calidad de vida de estas
personas con cambios inmediatos comprobables en pacientes de otros países del
mundo.
El trabajo
constante y efectivo del grupo FAME, Familiares con Atrofia Muscular Espinal,
logró que, en el año 2016, las autoridades sanitarias de nuestro país
habilitaran el ingreso de dicho medicamento al Uruguay.
El problema era
el costo, cientos de miles de dólares por paciente, razón por la cual el Estado
decidió que no le podía suministrar el medicamento.
Los familiares
nucleados en FAME decidieron iniciarle juicios al Estado por no suministrarles
la medicación, los que empezaron a ganar.
A partir del
2019, cada niño/a o adolescente que ganó el juicio, empezó a recibir el
SPINRAZA.
De los 36
pacientes que padecen AME, 12 ya están medicados, el resto sigue en juicio.
Lucía, Lucas y
sus padres, cuentan sobre esta nueva vida y la lucha para que todos accedan a
la medicación.
