AME Spinraza - Entrevista completa LMDO

Lucía Hernández y Lucas Babois son dos de los 36 niños/as y adolescentes que padecen una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal, AME, una enfermedad neurodegenerativa.

Lamentablemente la lista de personas con esta patología era más grande, pero 5 de ellos, todos menores de edad, fallecieron.

La existencia de un medicamento llamado SPINRAZA mejora notablemente la calidad de vida de estas personas con cambios inmediatos comprobables en pacientes de otros países del mundo.

El trabajo constante y efectivo del grupo FAME, Familiares con Atrofia Muscular Espinal, logró que, en el año 2016, las autoridades sanitarias de nuestro país habilitaran el ingreso de dicho medicamento al Uruguay.

El problema era el costo, cientos de miles de dólares por paciente, razón por la cual el Estado decidió que no le podía suministrar el medicamento.

Los familiares nucleados en FAME decidieron iniciarle juicios al Estado por no suministrarles la medicación, los que empezaron a ganar.

A partir del 2019, cada niño/a o adolescente que ganó el juicio, empezó a recibir el SPINRAZA.

De los 36 pacientes que padecen AME, 12 ya están medicados, el resto sigue en juicio.

Lucía, Lucas y sus padres, cuentan sobre esta nueva vida y la lucha para que todos accedan a la medicación.